"È stato spaventoso": madre racconta la rara malattia degenerativa della figlia

Famiglia e bambini

March 12, 2019 11:59 By Fabiosa

Amanda Schuster e il marito, Robert, erano felicissimi di dare il benvenuto alla loro figlioletta. Nelle prime settimane di gestazione, la coppia pensava che la piccola sarebbe nata sana.

Tuttavia, una terribile notizia è giunta durante la visita della 20esima settimana. Intervistata da People, Amanda ha rivelato che i medici le avevano detto che Emmy sarebbe nata con una patologia che le avrebbe impedito di sopravvivere.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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I futuri genitori avevano il cuore a pezzi ma hanno scelto di informarsi nel miglior modo possibile prima di prendere qualsiasi decisione.

Invece di terminare la gravidanza, come suggerito dai dottori, Amanda e Robert hanno chiesto un altro parere medico. Si sono recati al Seattle Children's Hospital, dove è stato loro detto che Emmy soffriva della Sindrome di Pfeiffer.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Amanda, che non ne aveva mai sentito parlare, si è subito preoccupata.

È stato spaventoso e la mia prima reazione è stata quella di voler andare a casa e documentarmi.

Secondo il National Institute of Health, la Sindrome di Pfeiffer è una rara malattia genetica in cui le ossa del cranio sono 'fuse' assieme e crescono in maniera anormale. Chi ne soffre ha spesso la fronte alta, gli occhi spalancati e la mandibola poco sviluppata.

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Nonostante questo implicasse per Emmy il sottoporsi a diversi interventi chirurgici, la coppia si è sentita sollevata: infatti, la sindrome non porta automaticamente alla morte del soggetto. Amanda ha dichiarato:

Il medico ci ha spiegato in tutta onestà come sarebbe stata la vita per lei. Sarebbero stati necessarie multiple chirurgie. Ma si era già occupato di bambini con la sindrome di Pfeiffer...e ora li vede andare al college e svolgere una vita spensierata. Ci ha dato speranza.

Emmy è nata il 13 luglio 2017 con un cranio molto largo e occhi che sembrano uscire dalle orbite. Appena l'ha vista per la prima volta, la madre l'ha definita "meravigliosa."

E quando ha conosciuto meglio Emmy, è diventata ancora più orgogliosa della piccola. Ha anche aperto degli account sui social per raccontare ad amici e parenti i progressi della figlia.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Presto, Emmy è diventata una star sul web e un segno di speranza per coloro che sono affetti da tale patologia. Amanda dice di ricevere spesso messaggi di genitori con figli affetti dalla Sindrome di Pfeiffer, ed è felice di condividere la sua esperienza.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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La madre orgogliosa descrive la bimba come felice. Nonostante le difficoltà, Emmy mantiene un'attitudine positiva nei confronti della vita.

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