"Il nostro amore diventa ogni giorno più forte:" sindrome d

VITA REALE

"Il nostro amore diventa ogni giorno più forte:" sindrome di Cornelia De Lange, la madre racconta la coraggiosa storia della figlia

Date July 5, 2019 18:41

La sindrome di Cornelia De Lange è così rara da colpire un neonato ogni 10-30 mila, ed è nota anche con il nome di Brachmann-de Lange.

Si tratta di un disturbo dello sviluppo caratterizzato da una crescita lenta prima e dopo la nascita, e la gravità varia da soggetto a soggetto.

Gli individui con questa sindrome possiedono tratti del viso caratteristici: lunghe ciglia, orecchie basse, denti larghi e piccoli, sopracciglia arquate e spesso unite, naso piccolo e storto. A volte, presentano problemi simili a quelli dell'autismo.

Questa patologia colpisce anche soggetti che non hanno precedenti del genere nella loro storia genetica.

La vicenda di Dyane

Dyane ha incontrato il marito, Sergio, grazie ad un amico in comune. Dopo una frequentazione di tre anni, si sono sposati e hanno cercato di avere un figlio.

In questo periodo, la donna ha dovuto sottoporsi a due chirurgie per rimuovere quattro cisti ovariche e l'endometriosi.

Ha provato diverse volte a ricorrere alla fecondazione assistita, e un tentativo solo è andato a buon fine.

Ha descritto la gravidanza come perfetta fino alla ventesima settimana. Infatti, durante un'ecografia, è stata indirizzata in un reparto speciale perché il feto presentava anormalità alle mani ed era troppo piccolo rispetto al normale.

I medici hanno comunicato a Dyane che la sua bimba sarebbe nata con una sindrome rarissima e le hanno consigliato di interrompere la gravidanza. Ma lei e il marito si sono rifiutati.

Tre giorni dopo la nascita di Joannah, i medici hanno chiesto ai genitori a chi somigliasse la piccola; Dyane ha capito che qualcosa era andato storto: ha scoperto che la figlia soffriva della sindrome di Cornelia De Lange.

Dyane ha raccontato la sua storia su Love What Matters:

‘Non sappiamo quando camminerà o parlerà, se mai accadrà, ma so che il nostro amore per lei è ogni giorno più forte. Mi ha insegnato che tutte le cose materiali del mondo - denaro, case, vita mondana - non contano.'

Dyane crede che Dio abbia dato a lei e al marito la forza per occuparsi della bambina, e lei promette di fare qualsiasi cosa per Joannah.

Come occuparsi di un bambino con la sindrome di Cornelia

Prima di tutto, bisogna identificare i bisogni di tale soggetto. Ad esempio, se il bimbo ha difficoltà respiratorie, bisogna dotarsi di macchinari per l'ossigeno e farlo vivere in un ambiente aperto e arioso.

Il cibo va somministrato in piccole quantità, e i medicinali vanno fatti assumere nelle dosi prescritte.

Preferite dei giocattoli colorati per attirare l'attenzione del bimbo. Portatelo regolarmente a controlli per verificare capacità di linguaggio, motorie e psicologiche. E si consiglia che anche i genitori di tali bambini ricorrano al supporto di uno psicologo.

I figli sono sempre una fonte di gioia, a prescindere da malattie e patologie rare. Dyane lo ha capito e sarà sempre felice di avere Joannah accanto.