Questa donna ha un bel viso solo a metà, ma comunque le piace farsi i selfie

Alcune donne abbandonano i figli sani dopo averli messi al mondo. Ma che ne è di quei bambini nati malati? A volte i medici presentano alla madre dei documenti da firmare consigliando di lasciare che sia il governo a occuparsene, e di cercare di fare un altro figlio che sia sano”.

Ivanka Danišová non fu abbandonata dai genitori sebbene in Slovacchia, una figlia del genere, essendo considerata una vergogna per la famiglia, è condannata a vivere emarginata dalla società. Ora la donna ha trentun anni e per la maggior parte della sua vita ha nascosto il lato destro del volto con i capelli, perché quello sinistro non presenta nessun segno della rara malformazione congenita al viso.

Ivanka è affetta dalla sindrome di Goldenhar. Questa rara malattia, che impedisce il normale sviluppo delle ossa della testa, solitamente provoca deformità su una sola parte del viso, ma può comportare la perdita totale della vista e dell'udito e anomalie dei denti. La sindrome può colpire anche il cuore, i polmoni, i reni e la colonna vertebrale. Ivanka lo sa fin troppo bene. È sorda da un orecchio, soffre di aritmia cardiaca e ha la leucemia, scoperta nel 2014.

Sarei dovuta morire da piccola. Ma avevo uno scopo e niente e nessuno poteva fermarmi. Proprio come ora.

Ivanka è nata da un parto trigemellare. Le due sorelle sane l'hanno protetta dalle umiliazioni e l'hanno aiutata a essere forte.

Non lasciavano che gli altri mi offendessero. Ma a volte erano anche severe con me. Non mi permettevano di lamentarmi o di arrendermi. Sono così riconoscente per questo. Grazie a loro sono diventata coraggiosa e ora non ho paura di niente.

Ora incoraggia altre persone che soffrono della sindrome di Goldenhar. Ivanka Danišová ha subito molti interventi e sicuramente ha qualcosa da dire. La donna ha creato una pagina Facebook dal titolo "Rainbow for Ivanka", in cui posta le sue foto e parla della sindrome.

Io mi rifiuto di accettare che questa condizione sia ancora un 'tabù' in Slovacchia e che questi bambini non siano accettati dalla società.

Inoltre, sta studiando per diventare avvocato. In futuro sogna di lavorare in questo settore, ma vuole laurearsi ad Harvard. Il dott. Russell Reid, un rinomato chirurgo plastico, è disposto a sottoporla a un ultimo intervento a Chicago. Era stato fissato per settembre del 2017, ma stanno ancora raccogliendo i fondi.

Ci auguriamo davvero che Ivanka goda di buona salute. E tu che cosa le augureresti?