"Fatti di cristallo": i tre membri di questa famiglia hanno oltre seicento ossa rotte nel corpo, ma l'amore permette ai loro cuori di reggere alla grande

Per la maggior parte di noi, le ossa rotte guariscono col passare del tempo. Tuttavia, alcune persone davvero speciali non sono così fortunate. Soffrono di una condizione genetica molto rara, conosciuta come osteogenesi imperfetta (OI), o malattia delle ossa fragili.

Esistono diverse mutazioni della patologia, ma la maggior parte delle persone sperimenta articolazioni traballanti, ossa che si rompono con la stessa facilità del cristallo, problemi respiratori e denti fragili. Sfortunatamente, non esiste una cura per questa condizione, e chi ne soffre vive una vita molto inattiva per evitare il maggior danno possibile.

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Chris, Anicee e Lisa Lamoreaux-Ferrerio sono i membri di una famiglia unica. Infatti, soffrono tutti della malattia delle ossa fragili, e nel corso della vita sono stati colpiti dalla rottura di circa seicento ossa. La loro condizione è così grave che si muovono su sedie a rotelle automatizzate, poiché per loro camminare comporta grossi rischi.

Chris e Lisa hanno adottato Anicee, originaria del Belize. La sua condizione è ancora più grave di quella dei suoi genitori. Di conseguenza, i suoi movimenti sono molto più limitati e può prendere parte solo a pochissime attività. Vivere può essere una sfida quotidiana, ma Anicee trova conforto nella pittura come modo per esprimere se stessa.

È molto facile rompersi un osso. Puoi starnutire e romperlo.

Nonostante le difficoltà che la famiglia deve affrontare, i tre continuano a sostenersi a vicenda, attraversando paure e momenti felici. In realtà, Chris e Lisa sono amici fin dall'infanzia e sono sposati da undici anni.

Visto che difficilmente avrebbero potuto avere figli, fu consigliato loro di adottare un bambino con la stessa condizione, perché li avrebbe aiutati a comprendere meglio quanto fossero speciali. Inoltre, avere una bambina con la stessa patologia ha dato loro la possibilità di condividere alcune delle proprie esperienze vissute come malati dalle ossa fragili.

Anicee è una bambina abbastanza felice e afferma che i suoi genitori la sostengono, incoraggiandola costantemente a considerarsi non diversa, ma speciale. Frequenta una scuola pubblica e dice che le persone l'aiutano parecchio.

Sì, i miei genitori, dicono sempre: 'Sii solo te stessa. Sii la tua ... Um ... te stessa divertente. E non permettere a nessuno di calpestarti".

Lisa conserva una visione ottimista nella vita e sceglie di non concentrarsi sulle difficoltà che derivano dall'avere ossa fragili. In questo modo, ci sono sempre obiettivi da raggiungere ogni giorno.

Questa è la nostra vita. Questo è quel che abbiamo. Dobbiamo trarne il meglio e pensare a tutte le cose positive, perché ce ne sono tante.

Anche Kaden Casebolt, 5 anni, soffre di osteogenesi imperfetta e sua madre dice che i medici hanno cercato di convincerla che il figlio non sarebbe sopravvissuto alla malattia. I medici gli avevano dato una percentuale di sopravvivenza del 5%, ma il bimbo è andato contro ogni previsione.

Non c'è mai alcuna garanzia che un bambino nascerà sano al 100%. Tuttavia, con amore, attenzione e un ambiente amorevole, bambini come Anicee e Kaden possono sfidare le avversità e vivere una vita lunga, produttiva e felice.

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